NOTA: Este post no tiene carácter médico. Es una publicación de carácter social para concienciar sobre la enfermedad. En caso de duda, acude a tu médico.

Hace unos días estuve en una charla sobre endometriosis organizada por mi clínica ginecológica de referencia (Clínica Sanabria). Yo no padezco esa enfermedad, pero sí tengo dos amigas que la sufren y asistí para informarme sobre ella.

Es muy importante que sepamos, lo primero:
No se trata de un dolor de regla. Se trata de una enfermedad de carácter crónico, con una amplia variedad de síntomas que pueden afectar a todo el cuerpo todos los días y que durante el periodo de menstruación se ven agravados.

En qué consiste:

El endometrio es una capa del útero que se crea y se desprende cuando llega el momento de la menstruación, de forma cíclica.

La endometriosis es una enfermedad con la que se desarrolla tejido endometrial fuera del útero. El cuerpo tiene células endometriales fuera del endometrio, que invaden otras estructuras y se implantan en tejidos que no corresponden.

Fuera del útero significa que puede estar en cualquier sitio:
Intestinos. Cerebro. Ovarios. Trompas. Ligamentos del útero al sacro. Estómago. Abdomen… Donde sea.

Este tejido en un lugar ajeno, ya que debería estar el útero, provoca dolores de forma crónica.

Y cuando llega el momento de menstruar, ese endometrio extraño se alimenta de los estrógenos que se segregan, lo que hace que durante la menstruación todos los síntomas se acentúen.

Es decir, no es que la regla duela más. Es que las mujeres que lo padecen se sienten siempre mal y, cuando menstrúan, se sienten peor. Porque todo lo crónico que arrastran, se acentúa.  

Síntomas:
La lista es bastante larga y depende de cada caso. Pero en general y de forma crónica:

  • Obstrucción intestinal y/o cólicos
  • No pueden comer gluten, ni leche, pero en los test de alergia dan negativo. Simplemente no la digieren
  • Suelen sentarle mal los ahumados y las carnes a la barbacoa
  • Dolores al orinar
  • Dolores en las relaciones sexuales. A lo que hay que sumar, en muchas ocasiones incomprensión por parte de sus parejas (sobre todo por la falta de información)
  • Pérdida del deseo sexual
  • Dolores de espalda
  • Infecciones de orina
  • Alteraciones anatómicas en el aparato reproductor
  • Aumento de la infertilidad
  • Problemas neuropáticos. Es decir, daño de las neuronas por un dolor repetitivo que puede provocar otros dolores extraordinarios ante cualquier estímulo
  • Depresión, ansiedad y tristeza. Y suma a esta lista los síntomas de la depresión
  • Dolores menstruales muy fuertes con reflejo en otras zonas donde haya tejido endometrial
  • Incremento de los síntomas habituales durante la menstruación

Y a todo esto es necesario sumar la estigmatización de la mujer por su entorno.

Falta de conciencia social:

Es muy importante explicar que la endometriosis es una enfermedad que no se entiende molecularmente, lo que supone un diagnóstico tardío y basado en evidencias.

Estigmatización. Las mujeres que padecen esta enfermedad en general sufren la falta de empatía por el desconocimiento de la sociedad. “La regla siempre ha dolido”, “cómo te vas a dar de baja por dolor de regla”… No se dan de baja porque tengan la regla. La regla, además, no tendría porqué doler, por mucho que ese aspecto de la vida de la mujer haya sido desatendido históricamente (esto es otro tema).

Igualmente, sufren incomprensión por su entorno. Los dolores crónicos y las dificultades variadas que sufren no son entendidas por sus parejas y familiares. Esto desemboca muchas veces en ansiedad y depresión, falta de ánimo…

Falta de diagnóstico. Tradicionalmente, este tema se ha resuelto por parte de los médicos con un “la regla duele”. Estadísticamente, una mujer con endometriosis acude de media 10 veces al médico de cabecera antes de ser derivada a un especialista. Y, también de media, la mujer tardará entre 8 y 10 años es ser diagnosticada y, por tanto, tratada de la enfermedad.

Poca visibilidad de la enfermedad, falta de información…

Un problema de salud pública y un problema social que no se solucionan.

Testimonios

  • Me han tenido que operar de una obstrucción intestinal causada por endometriosis. Un trozo de endometrio estaba en mi intestino.
  • Fui al médico porque tenía varias infecciones de orina al mes. Me mandaron al especialista, que terminó diciéndome que sí, que tendría endometriosis. Pero nada certero. Hasta que no di con un ginecólogo concienciado no me recomendó unas buenas pautas urinarias y de higiene.
  • Tengo unos dolores de cabeza horribles porque tengo endometrio en la cabeza. Y cuando tenga la regla, encima, los dolores son tan grandes que me gustaría morirme.
  • Soy militar y si digo que tengo endometriosis me invalidan en el trabajo.
  • Yo no puedo comer de nada. Todo me sienta mal aunque todas las pruebas de alérgenos dan negativo. Ni leche, ni gluten, ni ahumados… la mayoría de los alimentos para mí son disruptores endocrinos que me provocan dolores.
  • Me diagnosticaron endometriosis. Me di cuenta de que muchos alimentos me hacían sentirme peor. Y como en general me sentaba mal todo, me dio por no comer para no añadir más dolores y malestar a mi día a día.
  • Yo tuve que dejar de comer cualquier cosa dulce. Yo que desayunaba todo dulce. Estuve tres meses llorando porque no entendía que además de todos los dolores que tengo no pudiese comer dulce.
  • La primera vez que me operaron fue a los 18 años. Luego me operaron de la cabeza y de eso llevo unos 15 años bien. Pero no ofrecen alternativas de nada porque no entienden nada. Eso, suponiendo que te toque un médico que entienda la enfermedad y no te trate como una histérica.
  • No se nos cree. Es algo que afecta a todo el cuerpo y nadie te cree.
  • Te duele hasta el alma. No lo sé explicar. Y encima es peor cuando tienes la regla. En ese momento me gustaría que mi cuerpo muriera.  
  • Yo voy al fisio a trabajar el suelo pélvico porque me sienta bien. Y ha sido ella la que me ha recomendado que me haga pruebas. Efectivamente tengo endometriosis. Muchas veces son los fisios, los nutricionistas… los que te indican.
  • Me pidieron indicadores cancerígenos y lo pasé fatal. Todo daba positivo. Cuando tienes endometriosis estos indicadores se disparan. Es horroroso. Imagínate encima de todo, que se pongan a buscar otras cosas, con todo el miedo…
  • A veces no puedo respirar. ¿No me pueden chutar a analgésicos? Es que encima no hacen ni efecto. Me da hasta fiebre del dolor. Y encima me dicen que si me voy a dar de baja por tener la regla. Es que no es tener la regla.

Os apoyamos:
En la charla, todas las mujeres era pacientes con endometriosis. Menos yo.
Espero que en siguientes charlas haya más acompañantes, hombres y mujeres.
Las mujeres con endometriosis necesitan apoyo de su entorno y toda la atención médica, ya que se trata de una enfermedad crónica.
Hay luchar. esta enfermedad sólo afecta a un sector poblacional, a las mujeres. Pero no por ello debe ser relegada a un segundo plano, y mucho menos asociarla exclusivamente a los mitos propios de la capacidad de soportar de la mujer y tener la regla.
Ya es hora de que estas mujeres se sientan comprendidas por la medicina, los medios y la sociedad y se aporten soluciones reales en el ámbito laboral para estas pacientes.

NOTA: Este post no tiene carácter médico. Es una publicación de carácter social para concienciar sobre la enfermedad. En caso de duda, acude a tu médico.

Imagen portada de Grae Dickason en Pixabay

Deja una respuesta